เมื่อสมาคมผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเอแอลเอส (ALS Assocition) เดินหน้าท้าคนดังทั่วโลกทำภารกิจ 'Ice BucketChallenge' เทน้ำเย็นเจี๊ยบราดทั้งตัวจนหนาวสั่น พร้อมบริจาคเงินตามศรัทธาให้มูลนิธิใด ๆ ก็ได้ตามชอบ และส่งคำท้าให้เพื่อนต่ออีก 3 คน ทำตามภายใน 24 ชั่วโมง หากใครไม่ทำตามจะต้องบริจาคเงิน 100 ดอลลาร์สหรัฐ (ประมาณ 3,000 บาท) เข้ากองทุนสมาคมผู้ป่วยโรคเอแอลเอสแทน เพื่อที่สมาคมจะนำไปทำวิจัย ให้การรักษาผู้ป่วย และสนับสนุนการต่อสู้กับโรคนี้ในด้านต่าง ๆ

และแน่นอนว่า กระแสนี้ก็มาถึงคนดังในประเทศไทยด้วย โดยหลายคนพากันติดแฮชแท็ก 'Ice BucketChallengeTH' และส่งคำท้าภารกิจต่อกันมากมาย แต่นอกเหนือจากการวัดใจภารกิจและความสนุกสนานกับกระแสที่เกิดขึ้นแล้ว สิ่งสำคัญที่จะลืมไม่ได้ก็คือ จุดประสงค์หลักของภารกิจนี้ที่มีขึ้นเพื่อให้คนรู้จักและตระหนักถึงอันตราย ของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเอแอลเอส (ALS) โรคที่สร้างความทรมานให้ผู้ป่วยเป็นอย่างยิ่งก่อนจะเสียชีวิต ถึงเวลาที่เราจะไปทำความรู้จักโรคนี้กันสักครั้ง

ในทางการแพทย์อาจเรียกชื่อโรคนี้อีกชื่อว่า 'โรคของเซลล์ประสาทนำคำสั่ง' (motor neuron disease; MND) หรือ 'โรคเซลล์ประสาทนำคำสั่งเสื่อม' ขณะที่ในสหรัฐอเมริกาจะรู้จักกันดีในชื่อว่า 'Lou Gehrig's Disease' (ลู-เก-ริก) ซึ่งตั้งชื่อโรคตามชื่อนักเบสบอลที่มีชื่อเสียงที่เป็นโรคนี้ในปี ค.ศ. 1930

อย่างไรก็ตาม จากประวัติผู้ป่วยโรคเอแอลเอส ร้อยละ 90 ยังไม่พบข้อมูลที่แน่ชัดโรคนี้เกี่ยวข้องกับทางพันธุกรรม แต่ที่ผ่านมา มักพบนักกีฬาที่ต้องมีการปะทะป่วยเป็นโรคนี้กันมาก เช่น นักเบสบอล นักฟุตบอล แม้กระทั่งนักมวย อย่าง 'พเยาว์ พูลธรัตน์' วีรบุรุษผู้คว้าเหรียญรางวัลจากการแข่งขันโอลิมปิกเป็นคนแรกให้กับประเทศไทย ก็ต้องจบชีวิตลงด้วยโรคนี้

จากนั้นอาการจะเริ่มหนักขึ้นจนลามไปทั้ง 2 ข้าง ผู้ป่วยอาจมีอาการกล้ามเนื้อลีบ หรือกล้ามเนื้อเต้นร่วมด้วย หากเป็นนานเข้าจะมีอาการกลืนอาหารลำบาก สำลักง่าย พูดไม่ชัด พูดเหมือนลิ้นแข็ง ลิ้นลีบ แขนขาลีบ แต่จะไม่มีอาการชา ยังสามารถกลอกตาไปมาได้ กลั้นปัสสาวะ-อุจจาระได้ตามปกติ และมีสติสัมปชัญญะดี

อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยหลายรายไม่รู้สึกถึงความผิดปกติของตัวเอง และปล่อยอาการต่าง ๆ ไว้นาน เพราะคิดว่าเป็นโรคอื่น กว่าจะมาพบแพทย์ก็มีอาการหนักแล้วคือกล้ามเนื้อไปอ่อนแรงที่ระบบหายใจ เช่น กระบังลมอ่อนแรง จนไม่สามารถทำกิจวัตรประจำวันได้ตามปกติ เพราะมีอาการเหนื่อยง่าย โดยเฉพาะเวลานอนราบหรือมีอาการต้องตื่นกลางดึก เพราะมีอาการเหนื่อย หอบ หายใจลำบาก สุดท้ายจะไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้เลย และไม่สามารถกลืนอาหารและน้ำได้ด้วย ต้องให้อาหารทางสายยางผ่านจมูกหรือทางหน้าท้อง และต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ

สุดท้ายแล้ว หากอาการหนักมาก ๆ ผู้ป่วยจะเสียชีวิตในที่สุด เพราะระบบหายใจล้มเหลว และเกิดการติดเชื้อในปอด เพราะสำลักน้ำและอาหาร ระยะเวลาโดยเฉลี่ยตั้งแต่เริ่มมีอาการจนถึงเสียชีวิต อาจกินเวลาตั้งแต่ 2 ปี ถึง 5 ปี อย่างไรก็ตามผู้ป่วยบางรายอาจมีการดำเนินโรคสั้นหรือยาวกว่านี้ได้ โดยผู้ป่วยที่มีแนวโน้มเสียชีวิตเร็ว ได้แก่ ผู้ป่วยเพศหญิง ผู้ป่วยที่เริ่มเป็นโรคเมื่ออายุมากแล้ว หรือมีอาการกลืนลำบาก สำลักง่าย และพูดไม่ชัดเป็นอาการนำ

อย่างไรก็ตาม ยังมียาชนิดหนึ่งที่ได้รับการยอมรับโดยองค์การอาหารและยาแห่งประเทศสหรัฐ อเมริกา ชื่อว่า ไรลูโซล (Riluzole) ให้สามารถใช้กับผู้ป่วยโรคนี้ได้ เพราะยาจะไปออกฤทธิ์ต่อต้านสารกลูตาเมต ซึ่งเป็นสารสื่อประสาทชนิดหนึ่งที่ถ้ามีมากเกินไปจะทำให้เกิดการตายของเซลล์ ยาตัวนี้จึงจะไปช่วยลดการทำลายเซลล์ประสาทในไขสันหลังและสมองได้ แต่ถึงกระนั้น ก็ไม่สามารถช่วยทำให้อาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงดีขึ้น ทำได้เพียงช่วยยืดอายุของผู้ป่วยออกไปได้อีกราว ๆ 3-6 เดือน

เมื่อเป็นเช่นนี้แล้ว แพทย์จึงต้องรักษาตามอาการ เช่น ให้ยาลดน้ำลาย ยาแก้อาการท้องผูก ทำกายภาพบำบัด กิจกรรมบำบัด การฝึกพูด ฝึกกลืน หากผู้ป่วยกลืนอาหารไม่ได้ก็ต้องใส่สายยางให้อาหาร และถ้าเหนื่อยหอบ หายใจเองไม่ได้ แพทย์ก็จะใช้เครื่องช่วยหายใจอีกทาง

สิ่งสำคัญก็คือ ผู้ป่วยโรคนี้จะมีความเครียดง่าย เพราะรู้ดีว่าโรคนี้รักษาไม่ได้ ทำได้เพียงประคับประคองอาการ อีกทั้งยังได้รับความทุกข์ทรมานจากโรค ทำให้ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ แม้สมองจะยังรับรู้ว่าเกิดอะไรขึ้น ดังนั้น ครอบครัวจึงเป็นกำลังใจที่สำคัญที่สุดที่จะทำให้ผู้ป่วยยอมรับและเข้าใจกับ โรคนี้ เพื่อใช้ชีวิตที่เหลืออยู่ให้มีความสุขได้มากที่สุด

...........
ข้อมูลจาก : สถานพยาบาลมหาวิทยาลัยเกษตรศาสตร์ , คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล
ที่มา : เว็บไซต์แนวหน้า/ภาพประกอบจากอินเทอร์เน็ต